Barchamiz (tashabbus) - All of Us (initiative)

Hammamiz
Barchamiz tashabbus logo.png
Bosh ofisBethesda, Merilend, Qo'shma Shtatlar
Asosiy odamlar
Joshua Denni (Bosh ijrochi direktor)

Stefani Devani (Operatsion direktor)

Erik Dishman (Innovatsiyalar bo'yicha bosh direktor)
Bosh tashkilot
Milliy sog'liqni saqlash institutlari
Veb-saythttps://allofus.nih.gov/

The Hammamiz Tadqiqot dasturi (ilgari. Nomi bilan tanilgan Nozik tibbiyot tashabbusi Kohort dasturi[1]) - bu 2015 yilda ishlagan davrda yaratilgan tadqiqot dasturi Barak Obama 130 million dollar bilan[2] tibbiy yordamni shaxsga moslashtirishda yutuqlarga erishishni maqsad qilgan moliyalashtirishda.[3] AoU-ning vazifasi sog'liqni saqlash va tibbiy yutuqlarni tezlashtirish, barchamizning individual profilaktika, davolash va parvarish qilish imkoniyatini berishdir.

Loyiha million ko'ngillilarning genetik va sog'liqni saqlash bo'yicha ma'lumotlarini to'plashga qaratilgan.[4] Ushbu tashabbus davomida e'lon qilindi Ittifoqning 2015 yilgi manzili,[5] va tomonidan boshqariladi Milliy sog'liqni saqlash institutlari (NIH). Dasturning asoschisi Erik Dishman bo'lib, u Innovatsiyalar bo'yicha bosh direktor lavozimini tark etdi.[1] 2019 yilda Joshua Denni ikkinchi direktor sifatida tanlandi.[6]

2016 yil oktyabr oyida loyihaning nomi "Biz hammamiz" deb o'zgartirildi.[7][8][9]

Tadqiqot dasturi milliy ro'yxatdan o'tish uchun 2018 yil 6 mayda boshlangan.[10]

Hozirda dastur ikki tilli bo'lib, ma'lumot va materiallar ispan va ingliz tillarida mavjud. Kelajakda qo'shimcha tillar qo'shiladi.

Asosiy qadriyatlar

To'plam Hammamiz asosiy qadriyatlar[11] ishlab chiqish va amalga oshirishga rahbarlik qilmoqda Hammamiz Tadqiqot dasturi:

  • Ishtirok etish hamma uchun ochiq.
  • Ishtirokchilar AQShning boy xilma-xilligini aks ettiradi
  • Ishtirokchilar sheriklardir.
  • Ishonch shaffoflik orqali erishiladi.
  • Ishtirokchilar o'zlarining ma'lumotlaridan foydalanish huquqiga ega.
  • Tadqiqot maqsadida ma'lumotlarga keng kirish mumkin bo'ladi.
  • Xavfsizlik va maxfiylik eng muhim ahamiyatga ega bo'ladi.
  • Dastur tadqiqotlarda ijobiy o'zgarishlar uchun katalizator bo'ladi.

Qanday ma'lumotlar to'planadi

Uchun ro'yxatdan o'tganingizda Hammamiz Tadqiqot dasturi, sizdan turmush tarzingiz va atrofingiz haqida ma'lumot to'playdigan so'rovnomada qatnashishingizni so'rashadi. Barchamiz ishtirokchilari tadqiqotchilarga shaxsiy sog'liq muammolari va olgan davolanishlari to'g'risidagi ma'lumotlarni o'z ichiga olgan elektron sog'liqni saqlash yozuvlariga (EHR) kirish huquqini berishni tanlashlari mumkin. Shuningdek, ular qon va siydik namunalarini va sizning jismoniy o'lchovlaringizni so'rashlari mumkin.[12]

Ishtirokchilar, shuningdek, kiyiladigan qurilmalar (Fitbit) tomonidan to'plangan ma'lumotlarni almashishlari mumkin va kelajakda klinik sinovlarda ishtirok etishlari so'ralishi mumkin.

Dastur rahbarlari 2019 yilda tanlangan ishtirokchilarning genomik ma'lumotlarini olishni rejalashtirmoqdalar.[13]

Kim ro'yxatdan o'tishi mumkin

Kerakli kattalar (18 va undan katta) dasturga yozilishlari mumkin. Imkoniyatga ega bo'lmaganlar qamoqdagi yoki o'zlari rozi bo'la olmaydigan odamlardir[14] 2018 yil iyun oyida chiqarilgan rozilik varag'ining namunasiga ko'ra, "Biz hammamiz" da qatnashish ixtiyoriy bo'lib, ishtirokchining tibbiy xizmatiga ta'sir qilmaydi. Shaklda tushuntiriladiki, agar ishtirokchi dasturdan chiqsa, ularning namunalari yo'q qilinadi. [16] Bolalar ham dasturga yozilishlari mumkin. [14]

2018 yil yanvar oyiga qadar dastlabki sinov loyihasi taxminan 10 ming kishini qamrab oldi va 2022 million kishiga mo'ljallangan edi.[15] 2019 yil may oyidan boshlab 1 yillik yubileyga ro'yxatdan o'tganlar soni 187000 dan ortiq ishtirokchilarni tashkil etadi, ularning 132000 dan ortig'i bios namunalarini bergan.[16]

NIH 2018 yil may oyida kam sonli guruhlar, shu jumladan rangli jamoalar va kam daromadli shaxslar tomonidan yuqori ro'yxatga olishdan mamnun ekanliklarini xabar qildi. Beta-bosqich ishtirokchilarining to'rtdan uch qismigacha ushbu jamoalardan kelgan.[10][17]

Dastur sheriklari

Hammamiz tadqiqot dasturining vazifasi va maqsadlarini amalga oshirish va qo'llab-quvvatlash uchun birgalikda ishlaydigan 100 dan ortiq sheriklar va chempionlarga ega.[18] Google hayot fanlarini boshlash Haqiqatan ham hayot fanlari, "kasallikni aniqlash, oldini olish va boshqarish usulini o'zgartirish" maqsadiga muvofiq Google "oy surati".[19][20] bitta sherik.

Ushbu tashabbus 2019 yilgi tadqiqotlar natijasida jamoatchilikni tadqiqotning har bir bosqichiga jalb qilganligi bilan aniqlandi.[21]

Dastur byudjeti

The Hammamiz Tadqiqot dasturi byudjeti ishga tushirilgandan beri har yili oshib boradi: 2016 yil - 130 million dollar; 2017 yil - 230 million dollar; va 2018 yil - 290 million dollar.[22][23]

Tashabbusga javoblar

Professor Kennet Vayss dan Pensilvaniya shtati universiteti, ushbu loyihaning 2017 yildagi skeptik tekshiruvida moliyalashtirishni boshqa joyga yaxshiroq sarflash mumkinligini taklif qildi.[24]

Dasturning rivojlanishi

Ro'yxatdan o'tish

2019 yilning yozida, rasmiy ishga tushirilgandan bir yil o'tgach, barchamiz 230,000 ishtirokchilarini ro'yxatdan o'tkazdik, bu dasturning 1,000,000 kishidan iborat maqsadining deyarli to'rtdan birini anglatadi. Ushbu odamlarning taxminan 80% an'anaviy ravishda biomedikal tadqiqotlarda kam ishtirok etgan guruhlardan. AQShning barcha asosiy maqsadlaridan biri bu turli xil ajdodlardan bo'lgan ko'plab odamlarni o'z ichiga olishdir.[25] 2020 yil iyuniga qadar ro'yxatdan o'tish taxminan 350,000 kishini tashkil etdi.[26]

Barchamiz tadqiqotchi dastgoh

2020 yil 27-mayda "Biz hammamiz" tadqiqot dasturi o'zlarining tadqiqot platformalarini ishga tushirish to'g'risida e'lon qildi "All Us Us Reserve Workbench" beta-sinov. Tashabbus tomonidan to'plangan tanlangan ma'lumotlar, shu jumladan elektron sog'liqni saqlash yozuvlari va dasturning dastlabki 225,000 ishtirokchilarining so'rovnomalari, ish stolida tasdiqlangan tadqiqotchilarga taqdim etiladi.[27] Tadqiqotchilar ma'lumotlarga kirish uchun murojaat qilishlari mumkin, agar ular NIH eRA Commons hisobiga ega bo'lsa (shaxsni tasdiqlash uchun) va biz hammamiz bilan ma'lumotlardan foydalanish to'g'risidagi shartnomani imzolagan muassasa bilan bog'liq bo'lsa.[28]

COVID-19 pandemiyasiga javob

2020 yil iyun oyida NIH "Barchamiz" tashabbusi doirasida to'plangan tadqiqot materiallari ushbu muammoni hal qilish uchun ishlatilishini e'lon qildi Covid-19 pandemiyasi. Yaqinda ko'ngillilar tomonidan to'plangan qon namunalari sinovdan o'tkaziladi SARS-CoV-2 antikorlar AQSh aholisi ichidagi yuqumli kasalliklarni kuzatib borish uchun.[29] Barchamiz ishtirokchilar tomonidan tarqatilgan elektron sog'liqni saqlash yozuvlari, shuningdek, SARS-CoV-2 infektsiyasi bilan bog'liq potentsial naqshlar uchun baholanadi. Barchamiz, shuningdek, har oyda o'tkaziladigan so'rovnomalarni COVID-19 pandemiyasining jismoniy, ruhiy va ijtimoiy-iqtisodiy ta'siriga oid savollar bilan qo'shdik.[30]

Shuningdek qarang

Adabiyotlar

  1. ^ "FAKTLAR: Prezident Obamaning aniq tibbiyot tashabbusi". 2015-01-30. Olingan 2 may 2019.
  2. ^ "Barchamizni tadqiq qilish dasturi to'g'risida". Olingan 2 may 2019.
  3. ^ "FAKTLAR: Prezident Obamaning aniq tibbiyot tashabbusi". whitehouse.gov. 2015 yil 30-yanvar. Olingan 26 iyul 2016.
  4. ^ Reardon, Sara (2015 yil 1-sentyabr). "Gigant tadqiqot DNK ma'lumotlarini almashish muammosini keltirib chiqarmoqda". Tabiat.
  5. ^ Dvorskiy, Jorj (2015 yil 21-yanvar). "Obamaning aniq tibbiyot tashabbusi sog'liqni saqlash tizimini qanday qilib inqilob qiladi". io9.
  6. ^ "Doktor Joshua Denni barchamizni tadqiq qilish dasturining bosh ijrochi direktori sifatida tanlanishi | Milliy sog'liqni saqlash institutlari (NIH) - barchamiz". allofus.nih.gov. Olingan 2020-02-08.
  7. ^ "Hammamiz (loyihaning veb-sahifasi)". AQSh Sog'liqni saqlash va aholiga xizmat ko'rsatish vazirligi - Sog'liqni saqlash milliy institutlari. 2018. Olingan 20 yanvar 2018.
  8. ^ Muoio, Deyv (2017 yil 7-noyabr). "Fitbit kiyiladigan kiyimlari NIH ning barchamizni tadqiq qilish dasturini kuchaytirishga yordam beradi". MobiHealth News. Olingan 20 yanvar 2018.
  9. ^ "14 jamoat guruhlari, sog'liqni saqlash uyushmalari bilan NIH Hamkorlari" Barchamiz uchun targ'ibot dasturi "dasturi". GenomeWeb. 2017 yil 17-noyabr. Olingan 20 yanvar 2018.
  10. ^ a b deydi Ketlin Flanagan-Olson (2018 yil 1-may). "NIH ulkan tibbiyot tashabbusi uchun mamlakat bo'ylab ro'yxatdan o'tishni ochdi".
  11. ^ "Asosiy qadriyatlar - barchamiz | Milliy sog'liqni saqlash institutlari". allofus.nih.gov. Olingan 2020-06-17.
  12. ^ "Keyingi qadamlar". Olingan 3 may 2019.
  13. ^ "NIH barchamizning tarixiy tashabbusimizni boshladi". yangiliklar.aamc.org.
  14. ^ "Kim qo'shilishi mumkin?". Olingan 3 may 2019.
  15. ^ Kanningem, Peyj Uinfild (16-yanvar, 2018-yil). "Sog'liqni saqlash 202: NIH 1 million amerikalik genlarning yangi ma'lumotlar to'plamiga hissa qo'shishini istaydi". Vashington Post. ISSN  0190-8286. Olingan 20 yanvar 2018.
  16. ^ "Barchamizning tadqiqot markazimiz". Olingan 2 may 2019.
  17. ^ "Qanday qilib barchamizning izlanishlarimiz ishonchni tiklaydi va tibbiy tadqiqotlar uchun juda zarur bo'lgan xilma-xillikni keltirib chiqaradi". 2019-04-10. Olingan 2 may 2019.
  18. ^ "Barchamizning dastur sheriklarimiz". Olingan 2 may 2019.
  19. ^ Kayzer, Jocelin (2016 yil 25-fevral). "NIHning 1 millionlik ko'ngilli tibbiyot bo'yicha aniq tadqiqotlari dastlabki tajriba loyihalarini e'lon qiladi". Ilm-fan.
  20. ^ "Darhaqiqat, Google-ning tibbiyotni o'zgartirishga bo'lgan jasoratli taklifi, bo'linadigan bosh direktor ostida turbulentlikka duch keldi". 2016 yil 28 mart.
  21. ^ Lakaze, Pol; Fransquet, Piter; Tiller, Jeyn; Nunn, Jek S. (2019). "Global Genomika tadqiqotlarida jamoatchilik ishtiroki: qamrovli sharh". Jamiyat sog'lig'ining chegaralari. 7: 79. doi:10.3389 / fpubh.2019.00079. ISSN  2296-2565. PMC  6467093. PMID  31024880.
  22. ^ "Barchamizni tadqiq qilish dasturimiz Backgrounder". Olingan 2 may 2019.
  23. ^ Molteni, Megan (2018 yil 6-may). "NIH o'zining shuhratparast million kishilik genetik tadqiqotini boshladi". Simli.
  24. ^ Vayss, Kennet M. (2017 yil kuzi). "Aniq tibbiyot mumkinmi?". Ilm-fan va texnologiyalar sohasidagi muammolar. 34 (1). Olingan 20 yanvar 2018.
  25. ^ https://www.clinicalomics.com/news-and-features/one-year-after-launch-nihs-all-of-us-hits-key-milestones/
  26. ^ HealthITAnalytics (2020-06-01). ""Barchamiz "Beta-test uchun aniq tibbiy ma'lumotlar platformasini ochamiz". HealthITAnalytics. Olingan 2020-06-17.
  27. ^ HealthITAnalytics (2020-06-01). ""Barchamiz "Beta-test uchun aniq tibbiy ma'lumotlar platformasini ochamiz". HealthITAnalytics. Olingan 2020-06-17.
  28. ^ "Barchamizni tadqiq qilish dasturi ma'lumotlar platformasini beta-sinovdan o'tkazishni boshlaydi | Milliy sog'liqni saqlash institutlari (NIH) - barchamiz". allofus.nih.gov. Olingan 2020-06-17.
  29. ^ "NIH" Hammamiz "aniq tibbiyot dasturi orqali COVID-19 kuzatuv tashabbuslarini boshlaydi". www.beckershospitalreview.com. Olingan 2020-06-17.
  30. ^ "Kovidning tarqalishini kuzatish uchun NIH million kishilik tadqiqot o'tkazishi kerak". news.bloomberglaw.com. Olingan 2020-06-17.

Tashqi havolalar