Dinamik rozilik - Dynamic consent

Dinamik rozilik ga yondashuv xabardor qilingan rozilik bu jismoniy shaxslar va ularning ma'lumotlari foydalanuvchilari va saqlovchilari o'rtasida doimiy aloqa va aloqa o'rnatishni ta'minlaydi. Bu tadqiqot va klinik yordamda raqamli texnologiyalarni qo'llash orqali yuzaga keladigan ko'plab muammolarni hal qilish uchun ishlab chiqilgan bo'lib, ular turli xil ma'lumotlar to'plamlaridan keng foydalanish, bog'lash, tahlil qilish va birlashtirish, AI va katta ma'lumotlar tahlillaridan foydalanishga imkon beradi. Ushbu masalalar tez o'zgaruvchan muhitda qanday qilib ongli roziligini olish; odamlar o'zlarining ma'lumotlaridan qanday foydalanilishini bilishlari kerak bo'lgan umidlarning o'sishi; biobanklarda va boshqa tibbiy tadqiqot infratuzilmasida ma'lumotlardan ikkilamchi foydalanishni boshqarish bo'yicha qonuniy va me'yoriy talablarning ortishi. Dinamik rozilik - bu shaxsiylashtirilgan, raqamli interfeys, bu ishtirokchilar va tadqiqotchilar o'rtasida ikki tomonlama aloqani ta'minlaydi [1] va tadqiqot ishtirokchilariga ularning ma'lumotlaridan qanday foydalanish ustidan ko'proq tushuncha va nazorat qilish uchun dasturiy ta'minotni ishlab chiqishning amaliy namunasidir.[2] Bundan tashqari, klinik tadqiqotlar menejerlari, tadqiqotchilar va klinisyenlarga o'zlarining ma'lumotlaridan foydalanishga qanday rozilik berilganligini bilish va ma'lumotlardan foydalanish o'zgargan taqdirda yangi rozilikni izlashning oson yo'li mavjud. U ko'proq mas'uliyat va shaffoflikni qo'llab-quvvatlay oladi, tartibga solish talablariga muvofiqligini ta'minlash uchun rozilik jarayonlarini soddalashtiradi.

Fon

Tadqiqotchilar olishlari shart xabardor qilingan rozilik potentsial ishtirokchilaridan oldin tadqiqot boshlanadi - bu tibbiy tadqiqotlarning asosiy printsipi Xelsinki deklaratsiyasi. An'anaga ko'ra, bu tadqiqotga jalb qilishning xatarlari va foydalarini tavsiflovchi mavzuga oid ma'lumot varag'i ilova qilingan qog'oz rozilik shakli orqali amalga oshiriladi. Borgan sari, bu shuningdek, shaxsning ma'lumotlari qanday himoyalanishi va ular haqida ma'lumot beradi maxfiylik saqlanib qoldi. Bu rasmiy shartnoma bo'lib, unda qanday qilib a tadqiqot ishtirokchisi Ma'lumotlar ushbu maxsus ishda foydalaniladi. Ishtirokchilarga ularning ma'lumotlari ishlatilishi (yoki ishlatilishi) mumkin bo'lgan maqsad (lar) haqida ma'lumot berish kerak; qaerda saqlanishi; kutilayotgan saqlash muddati; agar boshqa tomonlar ishtirok etsa; almashinadigan ma'lumotlarning miqdori va sezgirligi; ma'lumotlar boshqa tomonlarga etkaziladimi; ushbu ma'lumotlardan foydalanishga rozilikni bekor qilish mumkinmi. Rozilik ma'lumotlarni qayta ishlash ham talabidir ma'lumotlarni himoya qilish va maxfiylik aksariyat mamlakatlarda qonunlar. An'anaga ko'ra, ishtirokchilar bemorlarning ma'lumot varaqalari va tadqiqotchilar yoki sog'liqni saqlash xodimlari bilan yuzma-yuz o'zaro aloqalardan o'zlarining ma'lumotlaridan qanday foydalanish haqida batafsil ma'lumot olishdi.

Biroq, hozirda tibbiy tadqiqotlar ham, ma'lumotlarni qayta ishlash ham o'zgarishlar orqali o'zgarib bormoqda axborot kommunikatsiya texnologiyalari, ayniqsa Internet genetik ma'lumotlar bazalari va registrlarni o'z ichiga olgan misollar bilan, elektron tibbiy yozuvlar, biobanklar, va onlayn raqamli xizmatlar va ma'lumotlar bazalari. Ko'proq ma'lumotlar onlayn tarzda to'planib, katta hajmda saqlanmoqda ma'lumotlar to'plamlari ularni ko'plab tadqiqotchilar, tadqiqot guruhlari va muassasalari tomonidan turli maqsadlarda foydalanish niyatida. Ular orasida turli xil ilmiy loyihalar, shuningdek, sog'liqni saqlashni baholash, marketing va dizayni algoritmlar va ma'lumotlar qazib olish.

Ma'lumotlarni shu tarzda yig'ish va ulardan foydalanish ba'zi qiyinchiliklarni keltirib chiqaradi. Birinchidan, shaxsiy hayotga nisbatan: ishtirokchilarning ma'lumotlari va shaxsiyati haqiqatan ham bo'lishi mumkin anonim va maxfiy ma'lumotlar xavfsiz saqlanadi va maxfiy ? Shaxslar, umuman olganda, ularning qandayligini bilishmaydi Shaxsiy ma'lumot qaysi maqsadda va qaysi tomonlarning nusxasi borligi ishlatiladi. Odatda ularga shaxsiy roziligi va shaxsiy ma'lumotlarini boshqarish bilan bog'liq shaxsiy imtiyozlarni e'lon qilish imkoniyati berilmaydi. Ikkinchidan, rozilik borasida: ma'lumotli rozilik odamdan oldindan nimaga rozi ekanliklarini va kelishuvning qanday xavf va foydalari bo'lishini bilishini talab qiladi. Ammo ushbu ulangan ma'lumotlar to'plamlari bilan, kimdir kelajakda ularning ma'lumotlaridan qanday foydalanishga rozilik berishni so'ragan paytda ko'pincha aniq emas.

Bu keng rozilik yoki adyol roziligi sifatida tanilgan. Blanket roziligi shuni anglatadiki, shaxs o'z ma'lumotlarini taqdim etilgandan so'ng har qanday va barcha maqsadlarda foydalanishga ruxsat berishga rozi. Keng rozilik tez-tez uchraydi va muayyan boshqaruv doirasida kelajakda foydalanishning keng imkoniyatlariga rozilik berishni o'z ichiga oladi. Keng rozilik ko'plab genetik registrlar va biobanklarda odatiy amaliyotga aylandi.[3] Uning huquqiy va axloqiy etarliligi so'roq qilindi.[4] Bundan tashqari, rozilik hali ham ishtirokchilar imzolashi uchun qog'oz shaklida bir martalik protsedura sifatida amalga oshiriladi. Ushbu shakllar ko'pincha yo'qoladi yoki topshiriladi va vaqt o'tishi bilan odamlar nima uchun rozi bo'lganliklarini unutishadi.

Ishlash

Dinamik rozilik - bu vaqt o'tishi bilan ishtirokchilarning klinik va tadqiqot faoliyatida ishtirokini engillashtirish uchun moslashtirilgan raqamli interfeys. An'anaviy, qog'ozga asoslangan, statik rozilik yondashuvi ko'targan ba'zi masalalarni hal qilishga intiladi, bunda yuzma-yuz suhbatlashish orqali kelajakdagi barcha tadbirlar uchun rozilik olish kerak. Dinamik rozilik, ishtirokchilarga dastlabki kelishuvdan keyin o'zlarining roziligi to'g'risidagi qarorlarining raqamli yozuvlarini ko'rishga imkon beradigan rozilik va aloqa uchun xavfsiz AT interfeysi orqali ishlaydi. Dinamik rozilikning ba'zi versiyalari, shuningdek, odamlar o'zlarining xohishlariga ko'ra shaxsiylashtirishi uchun funktsiyaga ega, ularni har qanday vaqtda o'zgartirish mumkin.[5]

Bundan tashqari, dinamik rozilik tibbiy ma'lumotlarning boshqa joylarida sodir bo'layotgan bemorlarga yo'naltirilgan tashabbuslarni aks ettirib, odamlarning ma'lumotlarini va ulardan qanday foydalanilishini nazorat qilishni o'z ichiga oladi.[6] Ushbu vosita orqali ishtirokchilar yangi loyihalarga rozilik berishlari yoki o'zlarining roziligini tanlashlari mumkin; ular so'rovnomalarni yakunlashlari va tadqiqot natijalari to'g'risida ma'lumot olishlari mumkin. Afzalliklar ishtirokchining namunalari va ma'lumotlari bilan bog'lanadi, shuning uchun agar ular birgalikda bo'lishsa, shaxsning afzalliklari ham shundaydir. Bu odamlarga turli xil roziliklarni berish imkoniyatini beradi, masalan, past xavfli epidemiologik tadqiqotlar uchun keng rozilik yoki yangi, yuqori xavfli taklifga aniq rozilik berish. Ushbu moslashuvchanlikni imtiyozlarni yangi vaziyatlarga mos ravishda o'zgartirish mumkin bo'lgan raqamli interfeys orqali amalga oshiriladi.

Dinamik rozilik tadqiqotlarda ishga yollanishni osonlashtirishi mumkin, chunki ma'lumot potentsial ishtirokchilarga tadqiqot joylari bo'ylab va ishtirokchilarning geografik joylashuvidan qat'i nazar, foydalanuvchilarga qulay va standartlashtirilgan tarzda taqdim etiladi.[7][8] Dinamik rozilik tadqiqotchilar va tadqiqot ishtirokchilari o'rtasida ikki tomonlama doimiy aloqani ta'minlaydi. Masalan, tadqiqot ishtirokchilari sog'liqni saqlash bo'yicha qo'shimcha ma'lumotlarni yuklashlari mumkin yoki tadqiqotchilar ishtirokchilarga yangi tadqiqot imkoniyatlari yoki topilmalari to'g'risida ma'lumot berishlari mumkin. Bunday doimiy interfeys ishtirokchilarning tadqiqotlar haqidagi tushunchalarini oshirishi va saqlash darajalariga ijobiy ta'sir ko'rsatishi mumkin.[9][10] Dinamik rozilik qo'llab-quvvatlashda foydali bo'lishi mumkin Mahalliy ma'lumotlarning suvereniteti va mahalliy aholi va jamoalar ishtirokidagi sog'liqni saqlash sohasidagi tadqiqotlarda madaniy jihatdan maqbul ma'lumotlar boshqaruvini qo'llab-quvvatlash.[11]

Dinamik rozilikni nima dinamik qiladi?

Ushbu raqamli interfeys dinamikdir, chunki jismoniy shaxslar:

  • turli xil tadbirlarga turli xil roziliklarni berish (masalan, keng, aniq, aniq)
  • o'zlarining o'zgaruvchan sharoitlariga javoban o'zlarining namunalari va ma'lumotlaridan real vaqt rejimida foydalanishga bo'lgan rozilik imtiyozlarini o'zgartirish
  • yangi tadqiqotlarga yozilish yoki o'z-o'zini tadqiq qilish bilan shug'ullanish
  • ularning namunalari va ma'lumotlaridan qanday foydalanilayotganligi, tadqiqotlarning borishi va natijalari to'g'risida dolzarb ma'lumotlarni olish
  • ma'lumotlarni qabul qilish uslubini moslashtirish, vaqt o'tishi bilan ushbu imtiyozlarni o'zgartirish va barcha bitimlar ro'yxatini bir joyda saqlash
  • protokol o'zgartirilganda, ularning fikri zarur bo'lganda yoki yangi rozilik talab etilganda tadqiqotchilar tomonidan osonlikcha bog'lanish mumkin.[12]

Dinamik rozilikning misollari

Birinchi genetik ishonch

2001 yilda First Genetic Trust (FGT) ular genetik ma'lumotlarning "vositachisi" sifatida faoliyat yuritadi degan g'oyani ilgari surdi. Ular o'zlarining genetik ma'lumotlarini o'z ichiga olgan tadqiqotlarda qatnashadigan odamlar va tadqiqotni olib boradiganlar o'rtasida uchinchi tomon bo'lishadi. FGT "shaxsiy tibbiy va genetik ma'lumotlarning maxfiyligini himoya qiladigan, tanlangan ma'lumotlarga kirish va shaxsning DNK dan foydalanish yoki qo'llashni faqat bemor aniq rozilik bergan taqdirda" himoya qiladigan usulni tavsiya qildi.[13] Ushbu tizim muddat paydo bo'lishidan oldin dinamik rozilik xususiyatlariga ega.[14]

EnCoRe

EnCoRe loyihasi - Rozilik va bekor qilishni ta'minlash - 2008 yilda boshlangan va 2012 yilgacha davom etgan.[15] U muhandislik va fizika fanlari tadqiqot kengashi tomonidan moliyalashtirildi (EPSRC ), Iqtisodiy va ijtimoiy tadqiqotlar kengashi (ESRC ) va Buyuk Britaniya hukumati Texnologiya strategiyasi kengashi. Loyiha uchun institutsional sheriklar bo'lgan Hewlett-Packard (va xususan, Bristoldagi Hewlett-Packard Systems xavfsizlik laboratoriyasi), Warwick ishlab chiqarish guruhi da Uorvik universiteti, QinetiQ, HW Communications, HeLEX dan Oksford universiteti va London iqtisodiyot maktabi.

Loyihaning maqsadi - shaxslarga tashkilotlarga oshkor qiladigan har qanday shaxsiy ma'lumotlar ustidan ko'proq nazorat qilish, shu bilan birgalikda rozilikni berish va bekor qilish kranni yoqish va o'chirish kabi ishonchli va oson qilish. Bu jismoniy shaxslar to'g'risidagi shaxsiy ma'lumotlardan foydalanishdan oldin tashkilotlarning roziligini olishlari uchun qonuniy talablarning etishmasligini hal qilishga urinish edi. EnCoRe odamlarga o'zlarining ma'lumotlari nima uchun ishlatilishini, ular kim bilan bo'lishishini va qancha vaqt va qaerda saqlanishini aniqlashga imkon berishni maqsad qilgan.

EnCore loyihasi doirasida uchta amaliy ish olib borildi, ularning har biri rozilik va bekor qilish uchun turli talablarga ega edi. Har bir stsenariy uchun texnik arxitektura ishlab chiqilgan bo'lib, unda boshqarish uchun zarur bo'lgan barcha funktsiyalar (shu jumladan qo'lga olish va bekor qilish) va shaxslarning roziligini bajarish belgilandi. Uchta hisobot onlayn ravishda ochiq.[16]

Aynan EnCoRe loyihasida "dinamik rozilik" atamasi professor Jeyn Kayning Oksford Universitetidagi jamoasi tomonidan kiritilgan va EnCoRe loyihasining natijalaridan biriga aylangan. Endi rozilik olishning ushbu yangi usulini tavsiflash uchun foydalaniladi.

InBank

Vaqt o'tishi bilan, dinamik rozilikning asosiy yo'nalishi shunchaki ishtirokchilarga o'zlarining rozilik imtiyozlarini o'zgartirishga imkon berishdan, uni ishtirokchilar va tadqiqotchilar yoki sog'liqni saqlash xodimlari o'rtasidagi aloqani osonlashtiradigan katta apparatning bir qismi sifatida qo'shishga o'tdi. InBank jamoasi Manchester universiteti to'plash va almashish usuli sifatida dinamik rozilikka qaradi elektron tibbiy yozuvlar. Kontekstda dinamik rozilikni hisobga olgan holda, ish Buyuk Britaniyaga yo'naltirilgan edi NHS va uni jamoatchilik ishonchini oshirish yoki tiklash vositasi sifatida joylashtirish. Ommaviy janjal care.data tashabbus ishonch kamomadining dalili sifatida joylashtirilgan va shu bilan bir qatorda bu Buyuk Britaniyada odamlarning shaxsiy tibbiy yozuvlarini shaffof va hisobdor boshqarishning etishmasligini ko'rsatgan.[17][18]

RUDY

RUDY - tadqiqotchilar tomonidan olib boriladigan noyob kasalliklarni o'rganish Oksford universiteti.[19] RUDY - bu bemorni ro'yxatdan o'tkazish va natijalarini qayd etish imkoniyatini beruvchi Internetga asoslangan platforma (PROMLAR ) va dinamik rozilik doirasida onlayn ravishda amalga oshiriladigan tadbirlar.[20]

KRISh

CHRIS (Janubiy Tirolda kooperativ sog'liqni saqlash tadqiqotlari) tadqiqotlari surunkali holatlarni, xususan yurak-qon tomir, metabolik, nevrologik va psixiatrik kasalliklarni o'rganadigan istiqbolli epidemiologik tadqiqotdir va biobankda dinamik rozilikni amalga oshirgan birinchi tadqiqot edi.[21] Bu o'zini "ishtirok etayotgan odamlar, sog'liqni saqlash tizimida ishlaydigan xodimlar va tadqiqotchilar o'rtasidagi haqiqiy hamkorlik" deb ta'riflaydi.[22] Tadqiqot uzunlamasına tarzda ishlab chiqilgan, shuning uchun ishtirokchilarga loyiha to'g'risida doimiy ma'lumot va dinamik variantlarga ega bo'lgan interaktiv rozilik veb-sahifasini olish imkoniyatini beradigan dinamik rozilik jarayoni o'rnatildi.[23]

PERER

AQShda sog'liqni saqlashni himoya qiluvchi notijorat tashkilot tomonidan barchani mas'uliyat bilan jalb qilish platformasi (PEER) tashkil etilgan. Genetik alyans va Private Access dasturiy ta'minot kompaniyasi. Ishtirokchilar nafaqat tadqiqotning ba'zi jihatlariga, boshqalarga emas, balki uchinchi tomonlarning ma'lumotlarga kirish turlarini va o'zlarining biologik namunalaridan foydalanish kabi boshqa tadbirlarga rozilik berishni afzal ko'rishlari mumkin. o'lim.[24]

CTRL

Avstraliyada Avstraliyaning Genomik Sog'liqni saqlash alyansi (Australian Genomics) genomik tadqiqotlarda qatnashadigan odamlar uchun "CTRL" nomli dinamik rozilik platformasini ishlab chiqdi va amalga oshirmoqda.

Dinamik rozilikka oid muammolar

Dinamik rozilik ishlab chiqilgunga qadar o'tkazilgan ba'zi bir empirik tadqiqotlar, bu keraksiz degan xulosaga kelishdi, odamlar ba'zi tadqiqotlarga keng yoki "bir martalik" rozilik berishdan mamnun. Masalan, 2009 yilda o'tkazilgan Shotlandiya oilaviy sog'lig'ini o'rganish bo'yicha genetik ma'lumotlar bazasining bir qismi sifatida 1001 nafar Shotlandiyalik kattalar bilan yuzma-yuz suhbatlashish, respondentlar variantlardan ko'ra "rozilik faqat tadqiqot boshlanganda so'raladigan" stsenariylarni afzal ko'rishgan. har 5 yoki 10 yilda bir marta roziligini yangilash.[25]

Xuddi shu tarzda, 2010 yilda chop etilgan AQSh kattalari o'rtasida o'tkazilgan so'rovda biobankga xayr-ehson qilishda har bir yangi tadqiqot uchun aniq rozilik berishdan ko'ra keng, "bir martalik" rozilik afzalligi haqida xabar berilgan.[26] 2002-9 yillarda nashr etilgan biobankingga jamoatchilik va bemorlarning munosabatlari to'g'risida sifatli sotsiologik adabiyotlarning meta-tahlili shunga o'xshash xulosaga keldi: "ozgina odamlar takroriy, loyihaga oid rozilikni talab qildilar va ozchilik ularning to'qimalari bo'lishi mumkin bo'lgan foydalanish chegaralarini belgilashni xohladilar. qo'yish '.[27] Biroq, ushbu tadqiqotlar o'zlarining respondentlariga keng rozilikka alternativa sifatida dinamik rozilik bermadi.

Norvegiyalik tadqiqotchilar guruhi tomonidan dinamik rozilikni ba'zi tanqidlar bo'lgan, ular dinamik rozilik ishtirokchilar uchun istalmagan yuk va tadqiqotchilar uchun vaqtni yo'qotishdir, deb ta'kidlashdi. "Dinamik rozilik modelida har bir yangi loyiha yangi loyiha bo'lgani uchun ishtirokchilardan doimiy ravishda rozilik so'raladi. Shunday qilib, ulardan ahamiyatsiz va muhim sabablarga ko'ra va ko'pincha avvalgi sabablarga ko'ra qayta rozilik so'raladi.[28] Biroq, bu fikr har bir yangi tadqiqot uchun rozilikni talab qiladigan dinamik rozilikni noto'g'ri tushunishga asoslangan, aksincha ma'lum bir tadqiqotning ehtiyojlari va axloqiy talablariga moslashtirilishi mumkin.

Steinsbekk va boshq. dinamik rozilikni tanqid qilgan nashrlarida, shuningdek, tadqiqotlarda qatnashadiganlar sonini ko'paytirish o'rniga, aksincha, teskari ta'sir ko'rsatishi mumkinligi ta'kidlandi. "Biotibbiy tadqiqotlarning batafsil murakkabligi bilan duch kelib, qayta-qayta" fikr "(rozilik) so'ralganda, ehtimol, hech bo'lmaganda ba'zi odamlar o'zlarining qobiliyatlari yoki bilimlari etishmayotganlik hissi bilan kurashishadi. etarli emas. Bu osonlikcha passiv ishtirokchiga nisbatan "hurmatsizlik" deb talqin qilinishi mumkin va kam ishtirok etishiga olib keladi, chunki odamlar kamchiliklarga duch kelgandan ko'ra, bunday tadqiqotlardan uzoqroq turishni afzal ko'rishadi. "[28]

Tadqiqotchilar rozilikni bekor qilishning (dinamik rozilik bilan osonroq yordam beradigan) tadqiqot ma'lumotlari to'plamining butunligiga ta'siri haqida xavotir bildirmoqdalar. Dinamik rozilik yondashuvining tenglik ta'siriga oid savollar, jumladan, "raqamli bo'linish" ba'zi ishtirokchilar uchun foydaliligiga to'sqinlik qilishi mumkin degan xavotirlar mavjud.[29] Bir maqolada inson to'qimalarining meros kollektsiyalari va Avstraliyaning Aborigen va Torres Boğazi Islanderlari ma'lumotlari bo'yicha dinamik rozilik yondashuvining potentsial ishlatilishi ko'rib chiqilgan;[11] olis aholi punktlarida internet va mos texnologiyalardan foydalanish qiyin bo'lishi mumkinligini ta'kidladi. Oilani sig'dira oladigan rozilik mexanizmiga ehtiyoj tobora ortib bormoqda[30] yoki individual rozilik o'rniga yoki unga qo'shimcha ravishda boshqa guruhga asoslangan qaror qabul qilish dinamik rozilikni rivojlantirish uchun yana bir imkoniyat yaratadi.[11][31]

Rad etishlar

Rozilik amaliyotini o'rganish natijalarini baholashda bir qator muhim cheklovlarni hisobga olish kerak. Ko'pgina hollarda, rozilikning bir turidan boshqasiga nisbatan statistik ahamiyatga ega bo'lgan afzalliklarni topish mumkin bo'lsa-da, bu aniq ko'pchilikning afzalligini anglatmaydi. Masalan, Haddov va boshq., 2011, ularning bildirilgan rozilik imtiyozlarini "kuchli emas" deb ta'rifladilar. Boshqa bir tadqiqot shuni ko'rsatadiki, respondentlarning 58% qayta rozilikni "vaqtni behuda sarflash" deb ta'riflagan bo'lsa, 51% ham buni so'rash ularni tadqiqotlarda "hurmatga sazovor va jalb qilingan" ekanliklaridan dalolat deb bilgan.[32]

Mavjud adabiyotlarda mavjud bo'lgan biobanking bo'yicha istiqbolli jamoatchilik fikri bo'yicha so'rovlar o'tkazilganda, Jonsson va boshq., 2010, tadqiqot uchun ma'lumot va to'qimalarni baham ko'rishga tayyorligi qayd etilgan ishtirok etish darajasini haddan tashqari oshirib yuborishga va past baholashga moyilligini aniqladi. turli xil holatlar, ushbu turdagi tadqiqotlarning kelajakdagi xatti-harakatlarini bashorat qilishda foydaliligi haqida savollarga sabab bo'ladi.[33]

Dinamik rozilikni baholash

Tadqiqotchilar yondashuv ta'sirini kelajakda baholashni qo'llab-quvvatlash va tuzish uchun dinamik rozilik uchun baholash va hisobot tizimini taklif qildilar.[34] Australian Genomics o'zining "CTRL" platformasi ta'sirini standart rozilik jarayonlari bilan taqqoslaganda baholamoqda.[35]

Adabiyotlar

  1. ^ Kaye, J; Whitley, EA; Lund, D; Morrison, M; Tir, H; Melxem, K (2015). "Dinamik rozilik: XXI asr tadqiqot tarmoqlari uchun bemor interfeysi". Yevro. J. Xum. Genet. 23 (2): 141–6. doi:10.1038 / ejhg.2014.71. PMC  4130658. PMID  24801761.
  2. ^ Vi, Richman; Henaghan, Mark; G'oliblik, Ingrid (2013 yil dekabr). "Biologiyaning raqamli asrida dinamik rozilik: onlayn tashabbuslar va me'yoriy masalalar". Birlamchi tibbiy yordam jurnali. 5 (4): 341. doi:10.1071 / HC13341.
  3. ^ "WMA - Butunjahon tibbiyot birlashmasi - Ta'lim bo'yicha ma'lumotlar bazalari va biobanklarga oid axloqiy masalalar bo'yicha Taipei deklaratsiyasi".. www.wma.net. Olingan 2017-12-13.
  4. ^ Timoti Kolfild; Jeyn Kaye (2009-09-01). "Biobankingdagi keng rozilik: Yengib bo'lmaydigan tuyulgan masalalar bo'yicha mulohazalar". Xalqaro tibbiy huquq. 10 (2): 85–100. doi:10.1177/096853320901000201. ISSN  0968-5332.
  5. ^ "Hammani mas'uliyat bilan jalb qilish platformasi". Genetik alyans. Olingan 17 yanvar 2017.
  6. ^ Dvamena, Francheska; Xolms-Rovner, Margaret; Gaulden, Kerolin M; Jorgenson, Sara; Sadigh, Gelareh; Sikorskii, Alla; Leyn, Simon; Smit, Robert S; Coffey, John (2012-12-12). "Klinik konsultatsiyalarda bemorga yo'naltirilgan yondashuvni targ'ib qilish bo'yicha provayderlar uchun choralar". Tizimli sharhlarning Cochrane ma'lumotlar bazasi. 12: CD003267. doi:10.1002 / 14651858.cd003267.pub2. ISSN  1465-1858. PMID  23235595.
  7. ^ Budin-Lyons, men; va boshq. (25 Yanvar 2017). "Dinamik rozilik: zamonaviy biotibbiyot tadqiqotlarining ayrim muammolarini potentsial hal etish". BMC tibbiy axloq qoidalari. 18 (18(1):4): 4. doi:10.1186 / s12910-016-0162-9. PMC  5264333. PMID  28122615.
  8. ^ Pang, Patrik Cheong-Iao; Chang, Shanton; Verspoor, Karin; Klavisi, Ornella (2018-10-30). "Sog'liqni saqlash sohasidagi tadqiqotlarda ishtirok etishda veb-texnologiyalardan foydalanish: iste'molchilar va tadqiqotchilar tajribalarini sifatli o'rganish". Tibbiy Internet tadqiqotlari jurnali. 20 (10): e12094. doi:10.2196/12094. ISSN  1438-8871. PMC  6234342. PMID  30377139.
  9. ^ Budin-Lyons, Izabel; Tir, Harriet J. A.; Kay, Jeyn; Bek, Stefan; Bentsen, Xeydi Bit; Caenazzo, Luciana; Kollett, Kliv; D'Abramo, Flavio; Felzmann, Xayke (2017-01-25). "Dinamik rozilik: zamonaviy biotibbiyot tadqiqotlarining ayrim muammolarini potentsial hal etish". BMC tibbiy axloq qoidalari. 18: 4. doi:10.1186 / s12910-016-0162-9. ISSN  1472-6939. PMC  5264333. PMID  28122615.
  10. ^ Pang, Patrik Cheong-Iao; Chang, Shanton; Verspoor, Karin; Klavisi, Ornella (2018-10-30). "Sog'liqni saqlash sohasidagi tadqiqotlarda ishtirok etishda veb-texnologiyalardan foydalanish: iste'molchilar va tadqiqotchilar tajribalarini sifatli o'rganish". Tibbiy Internet tadqiqotlari jurnali. 20 (10): e12094. doi:10.2196/12094. ISSN  1438-8871. PMC  6234342. PMID  30377139.
  11. ^ a b v Priktor, Megan; Xuebner, Sharon; Tir, Harriet J.A.; Burchill, Luqo; Kaye, Jeyn (2020-03-01). "Avstraliyaning Aborigen va Torres Strait Islander genetik merosi to'plamlari: Qaror qabul qilishga dinamik rozilikning huquqiy, axloqiy va amaliy mulohazalari". Qonun, tibbiyot va axloq jurnali. 48 (1): 205–217. doi:10.1177/1073110520917012. hdl:11343/240286. ISSN  1073-1105. PMID  32342777.
  12. ^ Tir, XJA; Morrison, M; Whitley, EA; Kaye, J (2015). "Engagement 2.0" tomon: biobank ishtirokchilari bilan dinamik rozilikni o'rganish bo'yicha tushunchalar. Raqamli sog'liq 0 (0): 1-13. doi: 10.1177 / 2055207615605644 Arxivlandi 2016-11-17 da Orqaga qaytish mashinasi
  13. ^ "First Genetic Trust HPni texnologik sherik sifatida tanlaydi". Hewlett Packard (HP) Co. Newsroom. 11 fevral 2002 yil. Olingan 14 sentyabr 2012.
  14. ^ Vi, Richman (2013 yil sentyabr). "Biologiyaning raqamli asrida dinamik rozilik". Birlamchi tibbiy yordam jurnali. 5 (3): 259. doi:10.1071 / HC13259.
  15. ^ "EnCoRe loyihasi veb-saytiga xush kelibsiz!". EnCoRe. Olingan 23 yanvar 2017.
  16. ^ "Ommaviy nashrlar, hujjatlar va boshqa nashrlar". EnCoRe. Olingan 23 yanvar 2017.
  17. ^ Uilyams, Xovis; Spenser, Karen; Sanders, Kerolin; Lund, Devid; Uitli, Edgar; Kay, Jeyn; Dikson, Uilyam (2015). "Ko'rish nuqtasi. Dinamik rozilik: bemorlarning ishonchini va tibbiy bemorlarning elektron yozuvlaridan tibbiy tadqiqotlarda qanday foydalanilishiga ishonchni yaxshilash uchun mumkin bo'lgan echim". JMIR tibbiy informatika. 3 (1): e3. doi:10.2196 / medinform.3525. PMC  4319083. PMID  25586934.
  18. ^ Dikson, Uilyam; Spenser, Karen; Uilyams, Xovis; Sanders, Kerolin; Lund, Devid; Uitli, Edgar; Kaye, Jeyn (2014). "Tibbiy ma'lumotnomalarni almashish uchun bemorlarning roziligining dinamik modeli". BMJ. 348: 348. doi:10.1136 / bmj.g1294. PMID  24500352.
  19. ^ Tir, Harriet J. A.; Xogg, Joanna; Kay, Jeyn; Luqmoni, Raashid; Shoshiling, Eleyn; Tyorner, Elison; Uotts, Laura; Uilyams, Melani; Javaid, M. Kassim (2017-04-26). "RUDY tadqiqotlari: tadqiqot sherikligini ta'minlash uchun raqamli texnologiyalardan foydalanish". Evropa inson genetikasi jurnali. 25 (7): 816–822. doi:10.1038 / ejhg.2017.57. PMC  5520069. PMID  28443622.
  20. ^ Javaid, MK; Forestier-Zhang, L; Vatt, L; Tyorner, A; Ponte, C; Tir, H; Kulrang, D; Kulrang, N; Popert, R; Xogg, J; Barret, J; Pinedo-Villanueva, R; Kuper, S; Eastell, R; Bishop, N; Luqmoni, R; Wordsvort, P; Kaye, J (2016). "RUDY o'quv platformasi - kam uchraydigan tayanch-harakat kasalliklarida bemor tomonidan olib boriladigan tadqiqotlarga yangi yondashuv". Noyob kasalliklar jurnali. 11 (1): 150. doi:10.1186 / s13023-016-0528-6. PMC  5101709. PMID  27825362.
  21. ^ Piciocchi, Cinzia; Ducato, Rossana; Martinelli, Lusiya; Perra, Silviya; Tomasi, Marta; Zuddas, Karla; Maskalzoni, Debora (2017-09-18). "Genetik biobanklarni boshqarishda huquqiy masalalar: davlat-xususiy tashabbuslari orqali fuqarolarning sog'lig'iga ta'sirini o'rganish uchun Italiya asoslari". Jamiyat genetikasi jurnali. 9 (2): 177–190. doi:10.1007 / s12687-017-0328-2. ISSN  1868-310X. PMC  5849700. PMID  28921376.
  22. ^ "CHRISni o'rganish". CHRIS tadqiqotlari. Olingan 30 noyabr 2016.
  23. ^ Pattaro, Kristian; Gogele, Martin; Maskalzoni, Debora; Melotti, Roberto; Shvienbaxer, Kristin; De Grandi, Alessandro; Foko, Luiza; D'Elia, Yuriy; Linder, Barbara; Fuksberger, nasroniy; Minelli, Kozetta; Egger, Klemens; Kofink, Liza; Zanigni, Stefano; Shafer, Torsten; Faxeris, Mauritsio; Smarason, Sigurdur; Rossini, Alessandra; Xiks, Endryu; Vayss, Helmut; Pramstaller, Piter (2015). "Janubiy Tirolda (CHRIS) kooperativ sog'liqni saqlash tadqiqotlari: asoslar, maqsadlar va dastlabki natijalar". Translational Medicine jurnali. 13: 348. doi:10.1186 / s12967-015-0704-9. PMC  4635524. PMID  26541195.
  24. ^ "Hammani mas'uliyat bilan jalb qilish platformasi". Genetik alyans. Olingan 30 noyabr 2016.
  25. ^ Haddou, Gill; Kanningem-Burli, Sara; Myurrey, Lotaringiya (2010 yil aprel). "Aholining genetik ma'lumotlar bankining boshqaruvi ishga yollanishni ta'sir qilishi mumkinmi? Shotlandiya avlodi jamoatchilik maslahatidan dalillar". Ilm-fanning jamoatchilik tushunchasi. 20 (117): 117–129. doi:10.1177/0963662510361655.
  26. ^ Simon, nasroniy; L'Hureux, Jeymi; Myurrey, Jefri; Vinokur, Patrisiya; Vayner, Jorj; Nyuberi, Yelizaveta; Shinkunas, Laura; Zimmerman, Bridjet (2011). "Faol tanlov, lekin unchalik faol emas: biobankning rozilik modellari bo'yicha jamoatchilik fikri". Tibbiyotdagi genetika. 13 (9): 821–831. doi:10.1097 / GIM.0b013e31821d2f88. PMC  3658114. PMID  21555942.
  27. ^ Lipvort, Vendi; Forsit, Rovena; Kerrij, Yan (2011). "Biobanklarga to'qimalarni ehson qilish: sotsiologik tadqiqotlar sharhi". Sog'liqni saqlash va kasallik sotsiologiyasi. 33 (5): 792–811. doi:10.1111 / j.1467-9566.2011.01342.x. hdl:2123/11613. PMID  21592141.
  28. ^ a b Kristin Solum, Shtaynbek; Myskja, Byorn Ka ° re; Solberg, Berge (2013). "Biobank tadqiqotlarida dinamik rozilikka nisbatan keng rozilik: passiv ishtirok etish axloqiy muammo emasmi?". Evropa inson genetikasi jurnali. 21 (9): 897–902. doi:10.1038 / ejhg.2012.282. PMC  3746258. PMID  23299918.
  29. ^ Priktor, Megan; Tir, Harriet J. A.; Kaye, Jeyn (2018). "Biobanklarda teng ishtirok etish:" Dinamik rozilik "yondashuvining xatarlari va foydalari". Jamiyat sog'lig'ining chegaralari. 6: 253. doi:10.3389 / fpubh.2018.00253. ISSN  2296-2565. PMC  6133951. PMID  30234093.
  30. ^ Minari, Jusaku; Tiri, Harriet; Mitchell, Kolin; Kay, Jeyn; Kato, Kazuto (2014-12-17). "Shaxsiy genom tadqiqotida rozilik olish uchun oilaga yo'naltirilgan tashabbuslarga yangi paydo bo'lgan ehtiyoj". Genom tibbiyoti. 6 (12): 118. doi:10.1186 / s13073-014-0118-y. ISSN  1756-994X. PMC  4295276. PMID  25593596.
  31. ^ Dankar, Fida K.; Gergeli, Marton; Malin, Bredli; Badji, Radja; Dankar, Samar K .; Shuayb, Xolid (2020-01-01). "Dinamik ravishda xabardor qilingan rozilik: aholini tartiblashtirish tashabbuslarida axloqiy muammolar uchun potentsial echim". Hisoblash va strukturaviy biotexnologiya jurnali. 18: 913–921. doi:10.1016 / j.csbj.2020.03.027. ISSN  2001-0370. PMID  32346464.
  32. ^ Magistr, Zubin; Klaudio, Xayme; Rachul, Kristen; Jan, Vang; Minden, Mark; Kolfild, Timoti (2013). "Biobanking bilan bog'liq axloqiy va huquqiy masalalar bo'yicha saraton kasalligini qabul qilish". BMC tibbiyot genomikasi. 6 (8): 8. doi:10.1186/1755-8794-6-8. PMC  3599691. PMID  23497701.
  33. ^ Jonson, Linus; Xelgesson, Gert; Rafnar, Torunn; Halldorsdottir, Ingibyorg; Chia, Kee-Seng; Eriksson, Stefan; Hansson, Mats G (2010). "Biobank tadqiqotlarida ishtirok etish uchun faraziy va daliliy ishtiyoq". Evropa inson genetikasi jurnali. 18 (11): 1261–4. doi:10.1038 / ejhg.2010.106. PMC  2987483. PMID  20648060.
  34. ^ Priktor, Megan; Lyuis, Megan A.; Nyuson, Eynsli J.; Xaas, Matilda; Baba, Sachiko; Kim, Xanna; Kokado, Minori; Minari, Jusaku; Molnar-Gábor, Fruzsina; Yamamoto, Beverli; Kaye, Jeyn (2019-11-15). "Dinamik rozilik: baholash va hisobot asoslari". Inson tadqiqotlari axloqi bo'yicha empirik tadqiqotlar jurnali: JERHRE. 15 (3): 175–186. doi:10.1177/1556264619887073. ISSN  1556-2654. PMID  31729900.
  35. ^ "CTRL - Avstraliya genomikasi". Olingan 2020-05-18.