HumGen - HumGen

HumGen.org bilan bog'liq bo'lgan Genomika va Siyosat Markazining veb-sayti McGill universiteti va Génome Québec Innovatsion Markazi yilda Kanada. Markaz axborotga asoslangan davlat siyosati va tegishli ijtimoiy-axloqiy masalalar bo'yicha tahlillarning dolzarb ehtiyojlarini qondirish uchun ishga tushirildi inson genetikasi xalqaro, milliy va viloyat darajasidagi tadqiqotlar. HumGen veb-sayti siyosatchilar va jamoatchilikni taqdim etadi kirish tegishli siyosat bayonotlariga genetik tadqiqotlar.

Arxitektura

HumGen.org - bu uch tilli veb-resurs, ingliz tilida mavjud, Frantsuzcha va Ispaniya, inson genetikasining axloqiy, huquqiy va ijtimoiy masalalariga ixtisoslashgan. U beshta bo'limni o'z ichiga oladi: GenBiblio, GenInfo, GenEdit, tez-tez so'raladigan savollar va biz haqimizda.

GenBiblio 1990 yildan hozirgi kungacha siyosiy bayonotlarning xalqaro ma'lumotlar bazasi.
GenInfo har ikki oyda bir bo'lib turadigan yangiliklar, shu jumladan yaqinda qabul qilingan siyosiy bayonotlar, bo'lajak tadbirlar va jamoaviy nashrlar haqida umumiy ma'lumot beradi.
GenEdit inson genetikasi tadqiqotlari atrofidagi axloqiy, huquqiy va ijtimoiy masalalarga bag'ishlangan jamoa a'zosi va hamkorlikdagi xalqaro ekspert tomonidan yozilgan tahririyatdir.
The tez-tez so'raladigan savollar bo'limda genetika tadqiqotlari sharoitida yuzaga keladigan masalalar uchun aniq ta'riflar keltirilgan. Ma'lumot navigatsiya qilish va o'rganish oson bo'lgan formatda taqdim etilgan. Shuningdek, u tadqiqotchilarga, talabalarga va keng jamoatchilik vakillariga inson genetikasidagi tegishli siyosat masalalari bilan ko'proq tanishishga imkon berish uchun mo'ljallangan.
Biz haqimizda bo'limi HumGen jamoasi a'zolarini fotosuratlari, tarjimai hollari, nashrlar ro'yxati va joriy ilmiy loyihalari bilan tanishtiradi.

Tarix

Genomika va siyosat markazi

HumGen.org veb-saytining ishlab chiqilishi Genomika va Siyosat Markazining ilgari loyihasi bo'lib, u ilgari Center de recherche en droit public (CRDP) bilan bog'liq edi. Montreal universiteti Genetika va jamiyat loyihasi nomi ostida.^[1]

Loyiha inson genetikasi tadqiqotlarida ijtimoiy-axloqiy masalalar kontekstida xalqaro, mintaqaviy va milliy tendentsiyalarni tahlil qilishni maqsad qilgan holda, davlat siyosatining dolzarb ehtiyojlarini qondirish uchun boshlandi.

Genetika va jamiyat loyihasi birinchi tekshiruvni boshladi "Genomik tadqiqotlarni axloqiy baholash, "1998 yilda va shu vaqtdan beri 33 ta ilmiy loyihani amalga oshirdi. Hozirgi vaqtda onalar va chaqaloqlarni tadqiq qilishdan tortib, yurak-qon tomir kasalliklarini davolash va ildiz hujayralarini davolashgacha bo'lgan 21 ta hamkorlikdagi sa'y-harakatlar olib borilmoqda. Genomika va siyosat markazi yaqinda Université de Montreal ning yuridik fakultetidan ko'chib o'tdi. ga McGill universiteti tibbiyot fakulteti.

HumGen.org

Inson genetikasi bo'yicha tezkor yutuqlarga duch kelgan siyosatchilar ko'plab axloqiy, huquqiy va ijtimoiy masalalar bilan kurashishni davom ettirmoqdalar. HumGen veb-sayti siyosatchilarga va jamoatchilikka qonunchilik, siyosat, ko'rsatmalar va dunyodagi hukumat va nodavlat tashkilotlarning tavsiyalaridan foydalanish imkoniyatini beradi.^[1]^[2]

Veb-sayt xalqaro genetik siyosat ma'lumotlarining noyob manbai bo'lib, ularning ishlarining yanada kengroq natijalarini o'rganishga qiziqqan genetiklar uchun muhim manba sifatida keltirilgan.^[3]

GenBiblio

Ta'rif

GenBiblio - 1990 yildan to hozirgi kungacha bo'lgan qonunlar, siyosat, ko'rsatmalar va tavsiyalarning xalqaro ma'lumotlar bazasi. U o'z ichiga oladi Kelishuv 300 dan ortiq davlat va nodavlat tashkilotlarining ingliz, frantsuz va ispan tillarida nashr etilgan (me'yoriy) hujjatlari. Uni yurisdiktsiya, tashkilot yoki kalit so'z bilan qidirish mumkin. Foydalanish qulayligi uchun u to'rt toifaga bo'linadi: PediaGen (pediatriya ), StemGen (ildiz hujayralari ), PopGen (populyatsiya genetikasi ) va IpGen (intellektual mulk ).

Maqsad

GenBiblio-ning maqsadi - dunyo miqyosidagi siyosatchilarga zamonaviy me'yoriy qonunchilik va nufuzli tashkilotlarning siyosati bilan ta'minlash. Birlashgan Millatlar, shuningdek ingliz, frantsuz yoki ispan tillarida yaqinda ko'rib chiqilgan (2000 yoki undan keyingi) adabiyotlarning ma'lumotnomalari ro'yxati.

Modullar

PediaGen

Tavsif

PediaGen himoya qilishni ta'minlashga qaratilgan me'yorlardan foydalanish imkoniyatini beradi genetik tadqiqotlar bilan shug'ullanadigan bolalar va voyaga etmaganlar klinik kontekstda. Unda xalqaro, mintaqaviy va milliy qonunlar, me'yorlar, ko'rsatmalar va siyosatlarning ro'yxati, shuningdek adabiyotlarni tanlab ko'rib chiqish taqdim etiladi. Oltita mavzu: biobanking, tadqiqot, gen terapiyasi, genetik test, genetik skrining va farmakogenetika.

Ko'rsatmalar

PediaGen ma'lumotlar bazasini sarlavha, tashkilot (300+), kalit so'z (40 ta mavzu), yurisdiktsiya (68 ta mintaqa va mamlakat), nashr etilgan yil (1985 yildan hozirgi kungacha) yoki til (ingliz yoki frantsuz) bo'yicha qidirish mumkin.

Tanlangan adabiyot

Tanlangan bibliografiya muallif (lar), sarlavha, yil (2002 yildan hozirgacha) yoki mavzu bo'yicha qidirish mumkin (40). Eng so'nggi natijalar birinchi navbatda, kamayib boruvchi ro'yxatda keltirilgan xronologik tartib. Ko'pgina murojaatlarda veb-resursga havola mavjud.

Stemgen

Tavsif

StemGen tadqiqotdir ma'lumotlar bazasi kuni ildiz hujayrasi tadqiqot. Unda ushbu mavzu atrofidagi axloqiy, huquqiy va ijtimoiy masalalar bilan qiziqqan har bir kishiga bepul bepul taqdim etiladigan xalqaro, mintaqaviy va milliy normativ ma'lumotlar mavjud.

Qonun va siyosat ma'lumotlar bazasi

Ma'lumotlar bazasini sarlavha, tashkilot (600+), kalit so'z (95), yurisdiktsiya (241 mintaqa va mamlakatlar), nashr etilgan yil (1985 yildan hozirgacha) yoki til (ingliz yoki frantsuz) bo'yicha qidirish mumkin.

Stem Cell World Map

StemGen-ning o'ziga xos xususiyati - bu bosish va bosish orqali qidirish xaritasi. Rang bilan yozilgan afsona har bir mamlakatning asosiy hujayra masalalariga yondashuvini belgilaydi: ruxsat beruvchi, oraliq, cheklovchi yoki maxsus qonunchilik yo'q.

Ildiz hujayralari adabiyoti

Ildiz hujayralarini tadqiq qilishda adabiyotlarni tanlab ko'rib chiqish 2000 yildan beri ingliz yoki frantsuz tillarida nashr etilgan tanqidiy maqolalar, kitoblar boblari va monografiyalarni o'z ichiga oladi. Ob'ektlar uchta toifaga bo'lingan: reproduktiv klonlash, ildiz hujayrasi va terapevtik klonlash.

Popgen

Tavsif

PopGen inson genetik populyatsiyasi tadqiqotlari va ma'lumotlar va biologik namunalar to'plami, shuningdek tanlangan adabiyotlarning bibliografiyasiga oid xalqaro, mintaqaviy va milliy qonunlar va siyosat ma'lumotlar bazasidan iborat.

Ko'rsatmalar

PopGen ma'lumotlar bazasini sarlavha, tashkilot (340), kalit so'zlar (95), yurisdiktsiya (68 mintaqa va mamlakat), nashr etilgan yil (1985 yildan hozirgacha) yoki til (ingliz yoki frantsuz) bo'yicha qidirish mumkin. Ko'pgina murojaatlarda veb-resursga havola mavjud.

Tanlangan adabiyot

Ushbu bibliografiyani muallif, sarlavha, sana (1990 yildan hozirgi kungacha) yoki kalit so'z (29) bo'yicha qidirish mumkin. Natijalar xronologik tartibda kamayib boradi. Ko'p ma'lumotlarda veb-resursga havola mavjud.

Lug'at

Populyatsiya genetikasida ishlatiladigan asosiy atamalar oddiy odam uchun belgilanadi.

Ipgen

IpGen - bu qidiruv tizimi xalqaro, mintaqaviy va milliy hujjatlar. Uni sarlavha, tashkilot (140+), mavzu (8 ta tadqiqot yo'nalishi), yurisdiktsiya (xalqaro, mintaqaviy, milliy, viloyat) yoki sana (1985 yildan hozirgi kungacha) bo'yicha qidirish mumkin. Hujjatlarga to'g'ridan-to'g'ri havolalar mavjud bo'lganda taqdim etiladi.

GenInfo

GenInfo - bu ikki oyda bir bo'lib, yaqinda qabul qilingan qonunlar va siyosatlar, bo'lib o'tadigan tadbirlar va HumGen jamoasi nashrlari to'g'risida o'quvchilarni xabardor qiladi.

GenEdit

Tavsif

GenEdit - bu inson genetikasi tadqiqotlari atrofidagi axloqiy, huquqiy va ijtimoiy masalalarga bag'ishlangan tahririy maqola. Taxminan yiliga uch marta nashr etilib, katta ilmiy xodim, tadqiqotchi va xalqaro hamkorlik muallifi.

Misollar

Barcha tahririyat maqolalari HumGen.org saytida arxivlangan. Mavzularga quyidagilar kiradi: to'g'ridan-to'g'ri iste'molchilarning genetik testlariga, bemorlarning qarindoshlarini genetik xavf haqida ogohlantirish va yangi tug'ilgan chaqaloqlarni skrining qilish.

Savol-javoblar

Tavsif

HumGen.org saytining tez-tez so'raladigan savollari (tez-tez so'raladigan savollar) bo'limi keng jamoatchilik uchun murakkab tadqiqot mavzularini soddalashtiradi.

Misollar

O'tkazilgan ba'zi mavzular:

Ma'lumotlar va biologik namunalardagi mulk huquqi
Evgenika
Mamlakatlar bo'yicha ildiz hujayralarini tartibga solish
Farmakogenetika
Genetik kamsitish

Genomika va siyosat markazi

Tavsif

McGill universiteti tibbiyot fakulteti bilan bog'liq bo'lgan Genomika va siyosat markazi 2009 yil 1-iyun kuni ishga tushirildi. McGill universiteti va Génome Québec Innovation Center-ning bir qismi, yangi markaz genomika bo'yicha mutaxassis doktor Barta Mariya Knoppers tomonidan boshqariladi, xalqaro miqyosda. sohalarida etika, huquq va siyosat bo'yicha taniqli mutaxassis inson genetikasi, ko'payish va biotexnologiya.

Doimiy tadqiqotlar va hamkorlik

Xalqaro Regulome konsortsiumi

Konsortsiumning vazifasi - bu faoliyatni boshqaradigan genetik tartibga solish tugunlari va tarmoqlarini xaritalash embrional ildiz hujayralari, xususan, asab to'qimalarining shakllanishi uchun mas'ul bo'lganlar va qon tizimi. Konsortsium mablag'lari tomonidan moliyalashtiriladi Ontario Genomika instituti.

MICYRN

Onalik bolalar uchun yoshlarni tadqiq qilish tarmog'i (MICYRN) - bu onalik va onalik bilan shug'ullanadigan kanadalik tadqiqotchilar, klinisyenlar va siyosatshunoslarning ko'p tarmoqli tarmog'i. bolalar salomatligi. U mamlakatdagi universitetlardagi perinatal, neonatal va bolalar va yoshlarning sog'lig'i bo'yicha tadqiqotchilar bilan ilmiy aloqalarni bog'laydi Kanada sog'liqni saqlash tadqiqot institutlari. Uning maqsadi intizomga oid tadqiqot dasturlarini yaratish, klinik tadqiqotlar samaradorligini, sifati va standartlarini oshirish va ona va bola sog'lig'i uchun bilim uzatishni keskin yaxshilash uchun asosiy infratuzilmani yaratishdir.

GRaPH-Int

Genomga asoslangan tadqiqot va aholi salomatligi xalqaro tarmog'i (GraPH-INT) - bu aholi salomatligi bo'yicha mutaxassislarning xalqaro hamjamiyati. GRaPH-INT aholi salomatligini yaxshilash uchun fan, gumanitar va ijtimoiy fanlarning genomiga asoslangan tadqiqotlaridan foydalanishni targ'ib qiladi.^[4]

Veb-sayt 2006 yil iyun oyida ishga tushirilgan. 2007 yilda BioPortal qidiruv tizimini rivojlantirish boshlandi, bu sog'liqni saqlash genomiga asoslangan mavzular bo'yicha izlanishlarni optimallashtirishga qaratilgan (axloqiy, huquqiy va ijtimoiy masalalar, tadqiqotlar, adabiyotlar, epidemiologik ma'lumotlar va yangiliklar va voqealar). .

Adabiyotlar

^ ^a ^b Avard, Denis (2001). "Monreal universitetida genetika va jamiyat tadqiqotlari". Biotexnika (Iyun / iyul): 48-49.
^ Avard, Denis (2000). "Genetika va jamiyat loyihasi". Jamiyat genetikasi (3): 102–104.
^ Baxter, C (2003). "Siz xabardormisiz?". Genetika haqidagi sharhlar. 5 (4): 334. doi:10.1038 / nrg1079.
^ Burke, V; MJ Xury; Styuart; RL Zimmern (2006). "Bellagio Group. Genomga asoslangan tadqiqotlardan aholi salomatligiga yo'l: xalqaro sog'liqni saqlash genomikasi tarmog'ini rivojlantirish". Tibbiyotdagi genetika. 7 (8): 451–458.

[GeneticsAndSociety-1] Avard, Denis (2001). "Monreal universitetida genetika va jamiyat tadqiqotlari". Biotexnika (Iyun / iyul): 48-49.

[GeneticsSocietyProject-2] Avard, Denis (2000). "Genetika va jamiyat loyihasi". Jamiyat genetikasi (3): 102–104.

[AreYouAware-3] Baxter, C (2003). "Siz xabardormisiz?". Genetika haqidagi sharhlar. 5 (4): 334. doi:10.1038 / nrg1079.

[BellagioGroup-4] Burke, V; MJ Xury; Styuart; RL Zimmern (2006). "Bellagio Group. Genomga asoslangan tadqiqotlardan aholi salomatligiga yo'l: xalqaro sog'liqni saqlash genomikasi tarmog'ini rivojlantirish". Tibbiyotdagi genetika. 7 (8): 451–458.

[1]

[2]

[3]

[4]