Bemor tomonidan hisobot qilingan natijalarni o'lchash bo'yicha axborot tizimi - Patient-Reported Outcomes Measurement Information System

The Bemor tomonidan hisobot qilingan natijalarni o'lchash bo'yicha axborot tizimi[1] (VADA) klinisyenlarga va tadqiqotchilarga jismoniy, ruhiy va ijtimoiy farovonlikni bemor nuqtai nazaridan baholaydigan sog'liq holatining ishonchli, to'g'ri va moslashuvchan o'lchovlaridan foydalanish imkoniyatini beradi. PROMIS choralari standartlashtirilgan bo'lib, bemorlar tomonidan qayd etilgan natijalar sohalarini, shu jumladan og'riq, charchoq, hissiy tanglik, jismoniy faoliyat va ijtimoiy rol ishtirokini baholash imkonini beradi, bu umumiy o'lchovlar asosida, domenlar, surunkali kasalliklar va umumiy ko'rsatkichlar asosida taqqoslashga imkon beradi. aholi. Bundan tashqari, PROMIS vositalari sog'liq holatini aniq o'lchashga ozgina element bilan samarali ravishda erishish uchun kompyuterga moslashuvchan sinovlarni o'tkazishga imkon beradi. Ham kattalar, ham bolalar uchun PROMIS choralari mavjud. PROMIS 2004 yilda tashkil topgan Milliy sog'liqni saqlash institutlari (NIH) tibbiy tadqiqotlar bo'yicha NIH yo'l xaritasining tashabbuslaridan biri sifatida.[2]

Tarix va tarix

NIH tibbiy tadqiqotlar uchun katta imkoniyatlarni aniqlash va bemorlar uchun aniq foyda keltiradigan yangi ilmiy tajriba va texnologiyalarni ishlab chiqish uchun 2004 yilda Tibbiy tadqiqotlar yo'l xaritasini yaratdi.[3] "Yo'l xaritasi" dasturlaridan biri "Klinik tadqiqotlar korxonasini qayta qurish" klinik tadqiqotlar uchun qat'iy va tizimli infratuzilmani rivojlantirish va ilmiy kashfiyotlarni sog'liqni saqlash xodimlari tomonidan ishlatilishi mumkin bo'lgan amaliy dasturlar yoki vositalarga aylantirishni talab qildi.[4] PROMIS ushbu dastur doirasidagi bitta tashabbus bo'lib, PROMIS tashabbusi bemor tomonidan qayd etilgan sog'liqni saqlash ko'rsatkichlari va alomatlari bo'yicha standart tadbirlarni ishlab chiqadi va baholaydi.[5] Og'riq, charchoq, hissiy tanglik va jismoniy ishlash kabi bemorlar tomonidan bildirilgan chora-tadbirlar sog'liqni saqlash xodimlariga bemorlarning nima qilishi mumkinligi va o'zlarini qanday his qilishlari to'g'risida ma'lumot berish orqali klinik tadbirlarni (masalan, rentgen va laboratoriya testlari) to'ldiradi.[6]

PROMIS maydonini birlashtirish uchun ishladi bemor tomonidan xabar qilingan natija (PRO) klinik tadqiqotlar davomida keng qo'llaniladigan umumiy, muntazam o'lchov tizimini ilgari surish orqali o'lchash. PROMIS tadbirlari surunkali buzilishlar va kasalliklarning mumkin bo'lgan eng keng doirasi bo'yicha bemorga tegishli natijalarning eng keng tarqalgan yoki eng aniq o'lchamlarini baholashga qaratilgan, shuning uchun ular "umumiy" o'lchovlar berilgan kasallik yoki holatga xosdir. NIH bilan ko'p institutsional hamkorlik sifatida tuzilgan PROMIS, PRO o'lchov sohasidagi konsensus jarayonini chora-tadbirlarni ishlab chiqish va psixometrik baholash uchun qat'iy, tizimli infratuzilmani yaratishda moliyalashtiriladigan tadqiqotlarni jalb qilish orqali rivojlantirdi.[6]

PROMIS texnologik o'zgarishlar, shuningdek psixometrik, sifat, kognitiv va sog'liqni saqlash tadqiqotlari fanlari yutuqlaridan foydalanadi, klinik tadqiqotlar va tibbiy yordamni baholashda foydalanish uchun PRO to'plashning yangi modellari va usullarini yaratadi.[7] PROMIS klinisyenlar uchun zamonaviy ilm-fanni amaliy va foydalanishga qulay vositalarga kiritadi va tarjima qiladi: Masalan, PROMIS Kompyuterga moslashuvchan sinov (CAT) oldingi savollarga javoblar asosida eng ma'lumotli savollar to'plamini tanlab, bemorning individual bahosini baholashni moslashtiradigan dastur. CAT so'rovnomalari, eng kam savollardan foydalangan holda, sog'liqni saqlash holatini aniq o'lchashga imkon beradi.

Baholash va kengaytirish

2012 yil noyabr oyida PROMIS tarmog'i PROMISning xalqaro miqyosda tarqalishi bo'yicha strategik harakatlar rejasini ishlab chiqish uchun Evropaning 8 mamlakati, Xitoy va Kanadaning tashkiliy sheriklari bilan birinchi xalqaro strategik yig'ilishini o'tkazdi.[8]

2013 yil boshida PROMIS tadqiqotchilar va klinisyenlarga etkazishni kengaytirish uchun yangi materiallarni taqdim etdi: PROMIS elektron axborot byulleteni va PROMIS va mahsulotga javob berish nazariyasi haqidagi ikkita ko'rsatma videofilm.[9]

2016 yilda o'lchovlarni tanlash, ma'lumotlarni yig'ish vositalari, ballarni hisoblash, ballarni talqin qilish, elementlarga javob berish nazariyasi va PROMIS foydalanuvchilari jamoatchiligiga savollar yuborish uchun onlayn forumni qo'llab-quvvatlash uchun www.HealthMeasures.net saytida yangilangan PROMIS veb-sayti yaratildi. .[10]

Filiallar

PROMIS tashabbusi birlamchi tadqiqot saytlari va PROni o'lchash uchun vositalarni ishlab chiqish va ushbu tadbirlarning ishonchliligi va asosliligini baholash bo'yicha hamkorlik qiluvchi muvofiqlashtiruvchi markazlar tarmog'i tomonidan amalga oshiriladi.[5]2004 va 2009 yillar orasida PROMIS Evanston shimoli-g'arbiy sog'liqni saqlash tizimida joylashgan Statistik Muvofiqlashtiruvchi Markazdan va Dyuk universiteti, Shimoliy Karolina shtatidagi Chapel Xilldagi universitet, Pitsburg universiteti, Stenford universiteti, Stoni Bruk universiteti va Universitet universiteti joylashgan oltita tadqiqot maydonidan iborat edi. Vashington. 2010 yilda NIH PROMISni moliyalashtirishni yangiladi va dasturni oltita qo'shimcha tadqiqot maydonchalariga kengaytirdi: Filadelfiya bolalar kasalxonasi; Boston universiteti / Michigan universiteti, Ann Arbor; Kaliforniya universiteti, Los-Anjeles; Jorjtaun universiteti; Sincinnati bolalar kasalxonasi tibbiy markazi; va Merilend universiteti, Baltimor. PROMIS shuningdek, Vashingtondagi Amerika Tadqiqot Institutlari tomonidan boshqariladigan Tarmoq markazini, shuningdek, Shimoliy G'arbiy Universitet tomonidan boshqariladigan Statistika Markazi va Texnologiya Markazini qo'shdi. Ushbu markazlar PROMISni moddiy-texnik jihatdan qo'llab-quvvatladi.

2014 yil sentyabr oyida NIH PROMISni qo'llab-quvvatlashni Milliy shaxsni markazlashtirilgan baholash manbasini (PCAR / HealthMeasures) moliyalashtirish orqali kengaytirdi.[11] Uchta boshqa o'lchov tizimlari, Nevrologik buzilishlarda hayot sifati (Neyro-QoL), kattalar o'roqlari hujayralarining hayot sifatini o'lchash tizimi (ASCQ-Me) va NIH asbob-uskunalar to'plami, asab va xulq-atvor funktsiyalarini baholash (NIH asboblar qutisi). HealthMeasures orqali. HealthMeasures ushbu to'rt o'lchov tizimining tarqalishini, amalga oshirilishini va o'zini o'zi barqarorligini ta'minlashga qaratilgan. HealthMeasures granti Shimoliy-G'arbiy Universitetga Amerika tadqiqot institutlari, Kaliforniya universiteti, Los-Anjeles, Kaliforniya universiteti, San-Diego, Shimoliy Karolina universiteti, Chapel Hill va Pitsburg universitetlarida qo'shimcha joylar bilan taqdirlandi.

Missiya

PROMIS o'lchov fanidan foydalangan holda o'zini o'zi hisobot beradigan sog'liqni saqlashni zamonaviy baholash tizimini yaratadi.[12]

  • PROMIS vositalarini ishlab chiqish va tasdiqlash uchun sifatli va miqdoriy uslubiy standartlar to'plamini yarating va e'lon qiling.
  • Tarmoq uchun izlanish, rivojlantirish va tarqatish faoliyatini davom ettirish va rivojlantirishga qodir bo'lgan barqaror tashkilotni ishga tushiring.
  • PROMIS uchun klinik dasturlarni o'z ichiga olgan, ammo ular bilan cheklanmagan tadqiqot va rivojlantirish imkoniyatlari to'plamini aniqlang va birinchi o'ringa qo'ying.
  • PROMIS haqidagi ma'lumotni tarqatish, PROMISga o'z qarashlarini amalga oshirishda va tadqiqotlarda, klinik amaliyotda va siyosatda qabul qilinishini oshirishda yordam beradigan asosiy shaxslar va tashkilotlar bilan strategik ittifoqlarni tuzish.

Tadbirlar

PROMISda kattalarning o'zini o'zi hisobot qiladigan va pediatriyaning o'zi va proksi-serverning sog'lig'i uchun jismoniy sog'liq, ruhiy salomatlik va ijtimoiy salomatlik sohalarida o'zini o'zi hisobot beradigan sog'liqni saqlash choralari mavjud.[13]

Har bir asosiy sohada (jismoniy sog'liq, ruhiy salomatlik, ijtimoiy sog'liq) alomatlar, funktsiya, affekt, xulq-atvor, idrok, munosabatlar yoki funktsiya bilan bog'liq sub-domenlar mavjud. 2016 yil noyabr oyiga qadar ishlab chiqilgan sub-domenlar quyida keltirilgan. "PROMIS profil domenlari" bo'lgan domenlar PROMIS kattalar profilida (PROMIS-29, PROMIS-43, PROMIS-57) va pediatrik yoki ota-ona proksi-profilida (PROMIS pediatrik / ota-ona proksi-si 25, PROMIS pediatri / ota-ona proksi-serverida) kiritilgan. , PROMIS pediatriya / ota-ona vakili 49). Kattalar uchun jinsiy funktsiya va qoniqish profillari ham mavjud.

Voyaga etganlarning o'zini o'zi hisobot qiladigan sog'liq sohalari

Global sog'liq (aqliy, jismoniy)
Jismoniy salomatlik
Profil domenlari:
  • Jismoniy funktsiya
  • Og'riq intensivligi
  • Og'riq aralashuvi
  • Charchoq
  • Uyqu buzilishi
Qo'shimcha domenlar:
  • Nafas olish (Faoliyat motivatsiyasi, faoliyatga talablar, havodagi tug'ilish, yordamchi vositalar, xarakteristikalar, hissiy munosabat, funktsional cheklovlar, vazifalardan qochish, zo'ravonlik)
  • Gastrointestinal simptomlar (qorin og'rig'i, ichak tutilishi, ich qotishi, diareya, yutishning buzilishi, gaz va qon shishishi, oshqozon-qizilo'ngach reflyuksiyasi, ko'ngil aynishi va qayt qilish)
  • Og'riq harakati
  • Og'riq sifati (neyropatik og'riq, nosiseptiv og'riq)
  • Jinsiy funktsiya (Erektil funktsiya, global qoniqish, jinsiy faoliyatga qiziqish, soqol, qin bezovtaligi, anal bezovtalik, xalaqit beruvchi omillar, orgazm, terapevtik vositalar, jinsiy faoliyat, og'iz orqali bezovtalik, og'zaki quruqlik, jinsiy aloqada bezovtalik, vulvardagi noqulaylik - klitoral, - Labial)
  • Uyqu bilan bog'liq (kunduzgi) buzilish
  • Yuqori ekstremal funktsiya
Ruhiy salomatlik
Profil domenlari:
  • Depressiya
  • Tashvish
Qo'shimcha domenlar:
  • Spirtli ichimliklarni iste'mol qilish, oqibatlari (ijobiy, salbiy) va kutishlar (ijobiy, salbiy)
  • G'azab
  • Kognitiv funktsiya
  • Psixososyal kasalliklarga ta'siri (ijobiy, salbiy)
  • O'z-o'zini samaradorlik (umumiy, kundalik faoliyatni boshqarish, hissiyotlarni boshqarish, dori-darmonlarni davolashni davolash, ijtimoiy ta'sirlarni boshqarish, alomatlarni boshqarish)
  • Chekish (kutish imkoniyatlari, hissiy / hissiy kutishlar, sog'liq uchun kutilgan natijalar, psixologik ijtimoiy kutishlar, nikotinga bog'liqlik, ijtimoiy motivlar)
Ijtimoiy sog'liqni saqlash
Profil domenlari:
  • Ijtimoiy rollarda va tadbirlarda ishtirok etish qobiliyati
Qo'shimcha domenlar:
  • Hamrohlik
  • Hissiy qo'llab-quvvatlash
  • Axborotni qo'llab-quvvatlash
  • Instrumental yordam
  • Ixtiyoriy ijtimoiy tadbirlarda ishtirok etishdan mamnunlik (v1.0)
  • Ijtimoiy rollarda ishtirok etishdan mamnunlik (v1.0)
  • Ijtimoiy rollar va faoliyatdan qoniqish (v2.0)
  • Ijtimoiy izolyatsiya

Pediatriyaning o'z-o'zini va ishonchli vakillarini xabar qilgan sog'liqni saqlash sohalari

Global Sog'liqni saqlash
Jismoniy salomatlik
Profil domenlari:
  • Harakatlilik
  • Yuqori ekstremal funktsiya
  • Og'riq aralashuvi
  • Og'riq intensivligi
  • Charchoq
Qo'shimcha domenlar:
  • Nafasga ta'sir
  • Og'riq harakati
  • Jismoniy faoliyat
  • Jismoniy stress tajribalari
  • Kuch ta'siri
Ruhiy salomatlik
Profil domenlari:
  • Depressiv alomatlar
  • Tashvish
Qo'shimcha domenlar:
  • G'azab
  • Kognitiv funktsiya
  • Hayotdan qoniqish
  • Ma'nosi va maqsadi
  • Ijobiy ta'sir
  • Psixologik stress tajribalari
Ijtimoiy sog'liqni saqlash
Profil domenlari:
  • O'zaro munosabatlar

Shuningdek qarang

Adabiyotlar

  1. ^ "PROMIS dasturining oniy tasviri". Milliy sog'liqni saqlash institutlari Umumiy fond. Olingan 5 mart 2013.
  2. ^ "NIH PROMIS yo'l xaritasi". NIH Commonfund. Arxivlandi asl nusxasi 2013 yil 17 fevralda. Olingan 5 mart 2013.
  3. ^ "NIH va'da tarixi". Olingan 2 noyabr 2016.
  4. ^ NIH yo'l xaritasi: Klinik tadqiqotlar korxonasini qayta qurish (PDF), NIH Backgrounder, Milliy sog'liqni saqlash institutlari.
  5. ^ a b Sela, Devid; Yount, Syuzan; Rotrok, Nan; Gershon, Richard; Kuk, Karon; Riv, Bris; Ader, Debora; Frits, Jeyms F.; Bryus, Bonni; Rose, Mattias; PROMIS kooperativ guruhi (2007 yil may). "Bemorga hisobot berilgan natijalarni o'lchash bo'yicha axborot tizimi (PROMIS): NIH" Yo'l xaritasi "kooperativ guruhining dastlabki ikki yilidagi rivojlanishi". Tibbiy yordam. 45 (5 ta qo'shimcha 1): S3-S11. doi:10.1097 / 01.mlr.0000258615.42478.55. PMC  2829758. PMID  17443116.
  6. ^ a b Ader, Debora N. (2007 yil may). "Bemorlarning hisobot natijalarini o'lchash bo'yicha axborot tizimini (PROMIS) ishlab chiqish" (PDF). Tibbiy yordam. 45 (5 ta qo'shimcha 1): S1-S2. CiteSeerX  10.1.1.630.5028. doi:10.1097 / 01.mlr.0000260537.45076.74. Arxivlandi asl nusxasi (PDF) 2013 yil 4 oktyabrda.
  7. ^ "PROMIS: Klinik natijalarni baholash - Umumiy ma'lumot". NIH umumiy fondi. Milliy sog'liqni saqlash institutlari.
  8. ^ Xulosa (PDF). PROMIS xalqaro strategiya sessiyasi. Pensilvaniya universiteti va Filadelfiya bolalar kasalxonasi, Filadelfiya, PA, AQSh. 2016 yil 2-noyabr.
  9. ^ "Mahsulotlarga javob berish nazariyasiga kontseptual kirish". Olingan 2 noyabr 2016.
  10. ^ "PROMIS veb-sayti". Olingan 2 noyabr 2016.
  11. ^ "Milliy shaxsni baholash bo'yicha resurs granti". Olingan 2 noyabr 2016.
  12. ^ "PROMIS Missiyasi, Vizyoni va Maqsadlari". Olingan 2 noyabr 2016.
  13. ^ "PROMIS domenlari". PROMIS veb-sayti. Olingan 2 noyabr 2016.

Tashqi havolalar