Elizani qutqarish - Saving Eliza

Elizani qutqarish bu ikkala kampaniyaning nomi va Eliza O'Neillning hayotini saqlab qolishga qaratilgan uch daqiqalik video. Eliza, keyin 3 yashar bola Kolumbiya, Janubiy Karolina, bilan 2013 yilda tashxis qo'yilgan Sanfillipo sindromi - bolalardagi tezkor degenerativ kasallik.[1] O'Neill oilasi Eliza va boshqa kasallikka chalingan bolalarning hayotini saqlab qolishi mumkin bo'lgan klinik sinovni moliyalashtirish uchun zarur bo'lgan mablag'ni to'plash ustida ishlamoqda. Ularning sa'y-harakatlari tegishli fuqarolar tomonidan olib borilgan tadqiqotlar va giyohvand moddalar bilan bog'liq sud jarayonlari uchun pul yig'ish tendentsiyasining bir qismidir noyob kasalliklar, aks holda farmatsevtika kompaniyalari tomonidan kam e'tiborga olinishi mumkin.[2] O'Neills tadqiqotchilar buni aniqladilar Mamlakat bo'ylab bolalar kasalxonasi, yilda Kolumbus, Ogayo shtati, sichqonlar ustida ishlaydigan gen terapiyasini topdi, ammo odamlarning klinik sinovlarini boshlash uchun ularga qo'shimcha 2,5 million dollar kerak bo'ladi.[3]

O'Nilllar notijorat tashkil etishdi Sanfilippo fondini davolash bolalar uchun davolashni qo'llab-quvvatlash va tadqiqotlarni moliyalashtirish.[4][5] Aksiya 2013 yil oktyabr oyida boshlangan.[6] Birinchi yarim yillikda atigi 250 ming dollar yig'gandan so'ng, ular 2014 yil iyul oyida videoni qo'shish bilan o'z sa'y-harakatlarini kengaytirdilar.[2][7]

Dastlabki qutqarish Eliza aksiyasi GoFundMe 2013 yil oktyabr oyida veb-platforma.[6] 2016 yilga kelib, video tarqalgandan so'ng, GoFundMe kampaniyasi o'zining dastlabki maqsadi - 2 million dollardan oshib ketdi - bu o'sha paytdagi bitta rekord, chunki bitta GoFundMe kampaniyasi uchun eng ko'p pul yig'ilgan.[8]

Adabiyotlar

  1. ^ Flam, Liza (2014-06-17). "'Tibbiy tekshiruv uchun Eliza kampaniyasini maqsadga yaqinlashtirish ". BUGUN. NBC News. Olingan 2018-04-16.
  2. ^ a b Jonson, Linda A. (2015-03-25). "Ilm-fan, sanoat iqtisodiyoti, bemorlar noyob kasalliklarga qarshi dori-darmonlarni tadqiq qilishni kuchaytirmoqda _ va umid". AQSh yangiliklari va dunyo hisoboti. Associated Press. Olingan 2018-04-16.
  3. ^ Kerol, Linda (2014-04-21). "#SlizEliza: Ota-onalar 4 yoshli bolasining hayotini saqlab qolish uchun virusli videodan foydalanadilar". BUGUN. NBC News. Olingan 2018-04-16.
  4. ^ "Bosh sahifa". Sanfilippo fondini davolash. Olingan 2018-04-16.
  5. ^ Karstensen, Melinda (2014-11-07). "'Elizani tejash: Sanfilippo sindromiga qarshi dori uchun mablag 'to'plash, maqsaddan 530 ming dollar uzoqlikda ". Fox News. Olingan 2018-04-16.
  6. ^ a b "Elzani qutqarish". GoFundMe. 2013-10-02. Olingan 2018-04-16.
  7. ^ "Elzani qutqarish". YouTube. 2014-07-06. Olingan 2018-04-16.
  8. ^ Kerol, Linda (2016-10-14). "Tug'ilgan kunga tilak:" Elzani qutqarish "tibbiy ko'rikdan o'tish uchun so'nggi turtki bo'ldi". BUGUN. NBC News. Olingan 2018-04-16.