Evropalik ovchilar tarmog'i - European Huntingtons Disease Network - Wikipedia

Evropaning Xantington kasalligi tarmog'i
Evropaning Xantington kasalligi tarmog'i (logotip) .png
QisqartirishEvro-HD tarmog'i, EHDN
Shakllanish2003
TuriXalqaro tarmoq
Huquqiy holatKonstitutsiya
Maqsad"bilimlarini oshirish Xantington kasalligi "[1]
Bosh ofisUlm, Germaniya
Mintaqa xizmat ko'rsatdi
Evropa
Rasmiy til
Ingliz tili va yana 13 kishi
Prezident
Prof G Bernhard Landwehrmeyer
Hamkorliklar
Veb-saytehdn.org

The Evropaning Xantington kasalligi tarmog'i (Evro-HD yoki EHDN) bu butun Evropa bo'ylab ishlaydigan mutaxassislar va ta'sirlangan odamlar tarmog'i Xantington kasalligi, ushbu holat bo'yicha tadqiqotlarni tashkil qilish va o'tkazish va HD-ta'sirlangan shaxslarga yordamni yaxshilash uchun hamkorlik qiladiganlar.[2]

Xantington kasalligi (HD) davolash mumkin emas, genetik jihatdan meros qilib olingan degenerativ miya holati bu progressiv ravishda buzilishini keltirib chiqaradi vosita funktsiyasi va kognitiv pasayish va psixiatrik alomatlar.

EHDN 2003 yilda tashkil etilgan bo'lib, moliyaviy qo'llab-quvvatlaydi CHDI jamg'armasi.[2]

EHDN an infratuzilma ko'p millatli uchun kuzatuv ishlari va aralashuv klinik sinovlar HD formatida; ikki yilda bir marta tashkil etadi yalpi majlislar mutaxassislar va HD oila a'zolari ishtirok etgan; qatorini qo'llab-quvvatlaydi ishchi guruhlar kasallikning jihatlariga e'tibor qaratish; va tasdiqlashni ta'minlaydi va urug'larni moliyalashtirish individual tadqiqot loyihalari uchun.[2] 2011 yil dekabr oyida EHDN 26 mamlakatda 1000 dan ortiq doimiy a'zolarga ega edi.[3] EHDN faoliyati saylangan Ilmiy va bioetika bo'yicha maslahat qo'mitasi va Ijroiya qo'mitasi tomonidan boshqariladi.[2]

EHDNning asosiy loyihasi - bu REGISTRY tadqiqotidir, bu ko'p millatli kuzatuv loyihasi bo'lib, HD ning tabiiy tarixini o'rganish va klinik sinovlarga munosib ko'ngillilarni jalb qilishni tezlashtirishga qaratilgan.[4] 2011 yil dekabr oyida REGISTRY 145 ta saytga 7700 dan ortiq sub'ektlarni ro'yxatdan o'tkazdi,[5] va to'qqizta nashr tomonidan nashr etilgan nashrlar yaratildi.[6][7][8][9][10][11][12][13][14] The MermaiHD o'rganish pridopidin va UFQ o'rganish latrepirdin Xantington kasalligida Evropada EHDN tomonidan muvofiqlashtirildi.[15][16]

Adabiyotlar

  1. ^ "Konstitutsiya". EHDN. Olingan 19 dekabr 2011.
  2. ^ a b v d "EHDN to'g'risida". EHDN. Olingan 19 dekabr 2011.
  3. ^ "A'zolik". EHDN. Olingan 19 dekabr 2011.
  4. ^ "Ro'yxatdan o'tishni o'rganish: tavsifi". EHDN. Olingan 19 dekabr 2011.
  5. ^ "Ro'yxatdan o'tish: ro'yxatdan o'tish". EHDN. Olingan 19 dekabr 2011.
  6. ^ Xavfsiz, C; Epplen, JT; Wieczorek, S; Landwehrmeyer, GB; Roos, RA; de Yebenes, JG; Doz, M; Tabrizi, SJ; Kraufurd, D; Ro'yxatdan o'tish Evropaning Xantington kasalligi tarmog'ining tergovchilari; Arning, L (2011 yil 4 oktyabr). "Xantington kasalligida modifikator sifatida NMDA retseptorlari genlarining o'zgarishi: replikatsiya tadqiqotlari". PLoS oqimlari. 3: RRN1247. doi:10.1371 / oqimlari. RRN1247. PMC  3186947. PMID  21989477. ochiq kirish
  7. ^ Quarrell, OW; Xandli, O; O'Donovan, K; Dumoulin, C; Ramos-Arroyo, M; Biunno, men; Bauer, P; Kline, M; Landwehrmeyer, GB (2012 yil yanvar). "Xantington kasalligi uchun CAG takrorlanish muddati to'g'risida xabar berishdagi farqlar". Evropa inson genetikasi jurnali. 20 (1): 20–6. doi:10.1038 / ejhg.2011.136. PMC  3234505. PMID  21811303.
  8. ^ Lopes-Sendon, JL; Royuela, A; Trigo, P; Orth, M; Lange, H; Reilmann, R; Keylock, J; Rikards, H; Piacentini, S; Squitieri, F; Landwehrmeyer, B; Witjes-Ane, MN; Yurgens, KK; Roos, RA; Abraira, V; de Yebenes, JG; Evropa HD tarmog'i (2011 yil iyul). "Ta'limning Xantington kasalligiga ta'siri qanday?". Harakatning buzilishi. 26 (8): 1489–95. doi:10.1002 / mds.23385. PMID  21432905.
  9. ^ Vakarino, AL; Anderson, K; Borovskiy, B; Duff, K; Giuliano, J; Guttman, M; Xo, AK; Orth, M; Polsen, JS; Sills, T; van Kammen, DP; Evans, KR; PREDICT-HD va Ro'yxatga olish bo'yicha tergovchilar koordinatorlari (2011 yil aprel). "Huntington kasalligi genlarining kengayish tashuvchilarida yagona Xantington kasalligi reytingi o'lchovining motor va xulq-atvori kichik o'lchovlarining element ta'sirini tahlil qilish". Harakatning buzilishi. 26 (5): 877–84. doi:10.1002 / mds.23574. PMC  3157755. PMID  21370269.
  10. ^ Busse, M; Al-Madfai, DH; Kenkre, J; Landwehrmeyer, GB; Bentivoglio, A; Rosser, A; Evropaning Xantington kasalligi tarmog'i (2011 yil 21-yanvar). "Xantington kasalligida sog'liqni saqlash va tegishli xizmatlardan foydalanish: ma'lumotlarni qazib olishni o'rganish". PLoS oqimlari. 3: RRN1206. doi:10.1371 / oqimlari.RRN1206. PMC  3034233. PMID  21304753. ochiq kirish
  11. ^ Orth, M; Evropaning Xantington kasalligi tarmog'i; Xendli, OJ; Shvenke, C; Dunnett, S; Wild, EJ; Tabrizi, SJ; Landwehrmeyer, GB (2011 yil dekabr). "Xantington kasalligini kuzatish: Evropaning Xantington kasalligi tarmog'ining Ro'yxatdan o'tish" (PDF). Nevrologiya, neyroxirurgiya va psixiatriya jurnali. 82 (12): 1409–12. doi:10.1136 / jnnp.2010.209668. PMID  21097549.
  12. ^ Orth, M; Xendli, OJ; Shvenke, C; Dunnett, SB; Kraufurd, D; Xo, AK; Yovvoyi, E; Tabrizi, SJ; Landwehrmeyer, GB; Evropaning Xantington kasalligi tarmog'ining tergovchilari (2010 yil 28 sentyabr). "Xantington kasalligini kuzatish: Evropaning Xantington kasalligi tarmog'ining Ro'yxatdan o'tish". PLoS oqimlari. 2: RRN1184. doi:10.1371 / oqimlari. RRN1184. PMC  2947793. PMID  20890398. ochiq kirish
  13. ^ Boustani, Jr, CW; Merfi, GV; Xiks, Jr, GL (1991 yil iyun). "Idiopatik gipereoinofil sindromda mitral qopqoqni almashtirish". Ko'krak qafasi jarrohligi yilnomalari. 51 (6): 1007–9. doi:10.1016 / 0003-4975 (91) 91034-S. PMID  2039298.
  14. ^ Aziz, NA; Yurgens, KK; Landwehrmeyer, GB; EHDN Registry Study Group; van Roon-Mom, WM; van Ommen, GJ; Stijnen, T; Roos, RA (2009 yil 20 oktyabr). "Oddiy va mutant HTT o'zaro ta'sirlanib, Xantington kasalligining klinik og'irligi va rivojlanishiga ta'sir qiladi". Nevrologiya. 73 (16): 1280–5. doi:10.1212 / WNL.0b013e3181bd1121. PMID  19776381.
  15. ^ de Yebenes, JG; Landwehrmeyer, B; Squitieri, F; Reilmann, R; Rosser, A; Barker, RA; Xavfsiz, C; Magnit, MK; Qilich, A; Rembratt, A; Tedroff, J; MermaiHD tadqiqot tergovchilari uchun (2011 yil dekabr). "Xantington kasalligi (MermaiHD) bilan og'rigan bemorlarda vosita funktsiyasini davolash uchun Pridopidin: 3-bosqich, randomizatsiyalangan, er-xotin ko'r, platsebo nazorati ostida". Lanset nevrologiyasi. 10 (12): 1049–1057. doi:10.1016 / S1474-4422 (11) 70233-2. PMID  22071279.
  16. ^ "HORIZON Study". EHDN. Olingan 19 dekabr 2011.

Tashqi havolalar